ADHD Europe eru stærstu hagsmunasamtök fólks með ADHD í Evrópu og hafa ADHD samtökin verið fullgildur meðlimur frá árinu 2019. Árið 2020 var framkvæmd könnun á meðal 22 aðildarsamtaka frá 19 aðildarrlöndum í Evrópu, um greiningu og meðferð á ADHD í viðkomandi löndum. Samtökin höfðu áður framkvæmt sambærilegar kannanir árin 2009 og 2011 sem veita góðan samanburð varðandi þróunina síðan þá.
Af könnuninni frá 2020 má ráða að margt hefur breyst til hins betra frá fyrri könnunum, en þar má helst nefna að:
- Fleiri aðildarlönd eru með opinberlega skilgreint vinnulag við greiningu ADHD.
- Fjölbreytileiki lyfja til meðferðar við ADHD hefur aukist.
- Meiri vitundarvakning hefur verið hjá sérfræðingum um ADHD hjá fullorðnum og langtíma afleiðingar ADHD.
Þrátt fyrir þessar góðu breytingar, þá er einnig margt sem bent er á að megi betur fara. Þar má helst nefna:
- Biðlistar eftir greiningu hjá börnum er langur hjá flestum aðildarríkjum.
- Skortur á úrræðum innan heilbrigðiskerfisins vegna greiningar og meðferðar fullorðinna, sem getur m.a. leitt til aukinnar áhættu á vímuefnavanda, atvinnuleysis o.fl. Einnig skortir sameiginleg úrræði, þar sem börn og foreldrar fá samtímis meðferð í kjölfar ADHD greiningar.
- Sum aðildarríkjanna hafa gert athugasemdir við aukna notkun samheitalyfja, en þær athugasemdir hafa bæði verið jákvæðar og neikvæðar. Meðal annars varðar það jákvæð og neikvæð viðbrögð ungmenna við lyfjunum. Mikill skortur er á hlutlausum rannsóknum um gagnsemi og virkni samheitalyfja í samanburði við frumlyfin. Í þessu samhengi er líka mikilvægt að lyfjastofnanir innan aðildarríkljanna líti í auknum mæli til annarra þátta en eingöngu verðs við mat á hagkvæmni samheitalyfja. Að auki getur tímabundinn skortur á lyfjum, þ.e. að lyf séu uppseld, valdið alvarlegum afleiðingum.
- Í mörgum aðildaríkjanna er skortur á aðgengi að sérfræðingum og takmarkað úrval af lyfjum til að meðhöndla ADHD. Þessi skortur á aðgengi og lyfjum getur einnig verið innanlands, t.d. í dreifbýli, eyjum o.fl.
- Enn í dag er litið á ADHD með hornauga af sérfræðingum, fjölmiðlum og meðal almennings. Í sumum aðildarríkjanna hefur stærstur hluti sérfræðinga eingöngu byggt meðferð á sálfræðilegri greiningu og meðferð í stað þess að beita heildstæðri greiningu og meðferð einstaklinga.
Íslendingar eru ekki undanskildir hvað þessi vandamál varðar eins og kemur fram í svörum ADHD samtakanna við spurningum í könnuninni. Þar er t.d. bent á lengingu biðlista, lyfjakostnað, vandamál vegna framboðs lyfja og skorts á rannsóknum á virkni lyfja. Þessi könnun sýnir að evrópskt samstarf er mikilvægt í tengslum við greiningu og meðferð við ADHD og getur nýst aðildarríkjunum í samstarfi þeirra og innan aðildarríkjanna sjálfra. ADHD samtökin vilja stuðla að því að Ísland vinni úr sínum vandamálum í þessum málaflokki og sýni fordæmi á alþjóðavísu en til þess að svo geti orðið þarf að fara fram heildstæð endurskoðun á málaflokknum hjá hinu opinbera.
Hér er hægt að nálgast niðurstöður könnunarinnar í heild sinni