Saga samtakanna

Þættir úr sögu Foreldrafélags misþroska barna, nú ADHD samtökin

Saga ADHD samtakanna til ársins 2002

Hugmynd að stofnun félags kviknar

Vorið 1987 var haldin í Borgarleikhúsinu hjálpartækjasýning fyrir fatlaða og ráðstefna um aðstæður þeirra. Á meðal ræðumanna voru þau Märta Tikkanen frá Finnlandi, höfundur bókarinnar um Soffíu, og Sveinn Már Gunnarsson barnalæknir. Erindi þeirra beggja voru mjög áhugaverð og hjónin Matthías og Heidi ræddu við Svein Má að hans erindi loknu og spurðu hvort hann gæti hugsað sér að eiga þátt í því að stofna félag foreldra misþroska barna. Hann varð strax mjög áhugasamur en hvatti okkur til að safna liði meðal foreldra og að stofna félag sem fyrst og fremst yrði foreldrastýrt.

Fyrstu fundirnir

Um haustið hittust foreldrar svo reglulega á meðan börn þeirra voru í æfingum í iðju- og sjúkraþjálfuninni hjá SLF að Háaleitisbraut og þar myndaðist lítill en mjög áhugasamur hópur um stofnun þannig félags. Þar voru m.a. þær Heidi, Guðlaug, Ester, Guðrún og Hervör og þær ákváðu svo að hittast í heimahúsum nokkur kvöld og skipuleggja stofnun félagsins. Eftir marga fundi var boðað til undirbúningsfundar að Hótel Sögu og fenginn 40 manna salur. Á fundinn komu hins vegar 130 manns og því var eins gott að stór salur í húsinu var laus einmitt á þeim tíma. Ýmsu fagfólki var sérstaklega boðið ásamt fulltrúum ÖBÍ og Þroskahjálpar sem reyndar studdi undirbúningshópinn með greiðslu á salarleigu.

Stofnun félagsins 7. apríl 1988

Á fundinum kom fram mikill áhugi og hvatning til stofnunar félags og var stofnfundur haldinn þann 7. apríl 1988 á sal Kennaraháskóla Íslands eftir undirbúnings- og samráðsfundi í Norræna húsinu. Var vel mætt á stofnfundinn og ekkert vandamál reyndist að manna stjórnina. Á þessum fundi og árinu 1988 öllu gengu um 90 manns í félagið og eru þeir stofnfélagar FFMB. Um þriðjungur þeirra er enn í félaginu, nú nær 15 árum síðar, en nú eru alls um 800 fjölskyldur skráðir félagsmenn, í nóvember 2002.

Norsk samvinna

Við vorum í sambandi við norska foreldrafélagið við undirbúninginn og þess vegna gátum við dreift fyrstu útgáfu kynningarbæklings félagsins strax við stofnun þess. Hann var upprunalega þýddur úr norsku og hefur verið margendurskoðaður og endurútgefinnn síðan. Honum hefur að öllum líkindum verið dreift í 18 – 20.000 eintökum um land allt síðan 1988. Þar var í fyrsta sinn kynnt til sögunnar hugtakið ATHYGLISBRESTUR sem þýðing á enska hugtakinu “Attention Deficit” en þetta orð er nú í almennri notkun.

Þak yfir höfuðið

Félagið var vitaskuld heimilislaust í fyrstu og voru allir stjórnarfundir haldnir í heimahúsum. Árið 1991 gengum við til liðs við Foreldrasamtökin (félag foreldra barna í forskólum) og leigðum þar skrifstofu ásamt SAMFOK og síðar Heimili og skóla um nokkra hríð, fyrst í Bolholti 4 og síðar í Bolholti 6. Þá var hægt að tæma hillur og skápa stjórnarmanna af gögnum af ýmsu tagi en félagið eignaðist ekki tölvu fyrr en 1997 þannig að tölvuunnin félagaskrá var fram að því til í tölvu skólans sem formaður félagsins kenndi þá við.

Fræðsla lykilþáttur

Stefna félagsins var strax frá byrjun einkum sú að miðla fræðslu til foreldra, kennara og annars fagfólks auk annarra sem umgangast misþroska börn. Í því skyni hófst útgáfa fréttabréfs sem nú (2002) hefur komið út í á sjöunda tug tölublaða og fer víða um land auk þess að vera sent öllum félagsmönnum. Upplag nú (2002) er 1.700 eintök og við vitum að bæði þýtt og frumsamið efni þessa blaðs hefur nýst ótalmörgum, bæði foreldrum og fagfólki í ýmsum greinum. Margt annað efni hefur verið gefið út af félaginu og allt er það prentað hjá einum af okkar elstu stuðningsaðilum, Offsetfjölritun í Mjölnisholti.

Fundað í Reykjavík og Hafnarfirði

Fræðslufundir voru haldnir og var í fyrstu áformað að hafa þá til skiptis í Reykjavík og Hafnarfirði, en flestir félaga bjuggu þá í þeim bæjarfélögum, en fljótlega var það ráð tekið að halda þá alltaf á sama stað. Skólayfirvöld í Æfingadeild Kennaraháskóla Íslands, síðar Háteigsskóla, veittu okkur ókeypis afnot af sal skólans. Um 1995 var hins vegar svo komið að salurinn var orðinn of lítill svo við leituðum til Háteigskirkju um lán á sal nýja safnaðarheimilisins og höfum haldið fræðslufundi okkar þar síðan.

Sívaxandi fjöldi fræðslufunda

Þessir fræðslufundir eru nú orðnir um 70 talsins og höfum við fengið að hlusta á marga helstu sérfræðinga landsins um ADHD á sviði læknis- og sálfræði, iðju- og sjúkraþjálfunar, sérkennslu og félagsráðgjafar auk margra annarra. Ætíð hefur verið leitast við að birta í fréttabréfinu útdrætti úr efni fyrirlestra svo þeir sem ekki hafa tök á að mæta geti kynnt sér það sem til umræðu er hverju sinni.

Íþróttanámskeið fyrir börn með hreyfierfiðleika

Við kynntumst því haustið 1988 hvernig Anton Bjarnason hélt íþróttanámskeið í sínum skóla fyrir börn með hreyfierfiðleika. Aðrir foreldrar sóttust eftir að koma með sín börn og upp úr því þróaðist fastur íþróttatími með kennurum alla laugardaga fyrir börn félagsmanna. Þessu var haldið áfram undir stjórn FFMB uns Íþróttafélag fatlaðra tók við árið 1994 og hefur sinnt þessu starfi með sóma síðan.

Samvinna við BUGL 

Árið 1994 hófst fræðslunámskeiðahald í samráði við sérfræðinga á BUGL við Dalbraut. Þessi námskeið urðu strax mjög eftirsótt og hafa mörg hundruð félagar hvaðanæva að á landinu sótt þau. Það er vitaskuld nær útilokað að fara með þessi námskeið með níu fyrirlestrum út á land en þó hafa nokkur styttri námskeið verið haldin þar sem fólk í héraði hefur treyst sér til að safna saman nógu mörgum foreldrum.

Norrænt samstarf

Félagið hóf þátttöku í norrænu samstarfi strax sumarið 1988 þegar formanni var boðið að taka sæti í norrænni samstarfsnefnd um ráðstefnuhald. Þá þegar hafði fyrsta ráðstefnan verið haldin í Sandefjord í Noregi 1987 en Finnar stóðu fyrir þeirri næstu 1990 í Åbo. Sú þriðja var haldin í Gautaborg 1993 og sú fjórða í Árósum 1996. Þáttaka jókst sífellt og í Árósum voru hartnær 700 þátttakendur. Þar var boðið til ráðstefnu á Íslandi 1999 en jafnframt tekið fram að hún gæti aldrei orðið svo fjölmenn.

Norræn ráðstefna haldin á Íslandi 1999

Ráðstefnan á Íslandi var haldin að hótel Loftleiðum í október 1999 og heppnaðist afar vel. Um 340 gestir komu og athygli vakti að við höfðum fleiri enskumælandi fyrirlesara en tíðkast hafði. Markmið okkar var enda það að reyna að brúa bilið á milli Norðurlanda og Bandaríkjanna á þessu sviði. Nefndin stóð einnig fyrir útgáfu skýrslna um ráðstefnurnar en hún lauk störfum árið 2000 eftir að hafa farið hringinn á Norðurlöndum.

Fulltrúar Íslands

Þá var auk þess farið að halda landsráðstefnur og því ekki lengur sama þörfin fyrir stórar sameiginlegar ráðstefnur og áður hafði verið. Fulltrúi Íslands frá upphafi í norrænu samstarfsnefndinni var Matthías Kristiansen fyrir hönd FFMB og var hann jafnframt formaður nefndarinnar frá 1992 til 2000. Sveinn Már Gunnarsson barnalæknir átti líka sæti í nefndinni uns hann veiktist snögglega 1994 og lést svo árið 1995. Við sæti hans tók Málfríður Lorange sálfræðingur, mikill stuðningsmaður félagsins alla tíð, og hún sat þar til ársins 2000. Samstarf er áfram við norrænu systursamtökin en á nokkuð öðrum forsendum en áður var og núverandi (2002) formaður FFMB, Ingibjörg Karlsdóttir, sinnir því ásamt fleirum.

Rekstrargrundvöllur starfseminnar

Í fyrstu byggðist öll starfsemi félagsins á árgjöldum félaga en strax árið 1991 fórum við að fá fastan styrk hjá Reykjavíkurborg og er svo enn þann dag í dag (2002). ÖBÍ styrkti félagið í fyrstu vegna norræna samstarfsins og eftir að FFMB gekk í ÖBÍ 1995 hefur árlegur styrkur fengist þar. Félagið hefur svo fengið styrki frá fjárlaganefnd síðan 2000.

Styrkir til félagsins

Caritas

Fyrstu félagasamtökin sem styrktu félagið voru Caritas á Íslandi en hagnaður af aðventutónleikum og jólamerkjasölu þess félags árið 1995 runnu að jöfnu til félagsins og BUGL við Dalbraut. Í ár (2002) styrkir Caritas á Íslandi okkur enn á ný og er það fagnaðarefni.

Rauði krossinn

Árið eftir frétti Rauði krossinn af þessu dapurlega máli og notaði það fé sem var afgangs af áætluðu rekstrarfé sínu til að styrkja FFMB og þannig var okkur bættur skaðinn.

SÍF

Árið 1997 styrkti SÍF okkur á aðventunni og árið 2000 styrkti Velferðarsjóður barna ákveðin verkefni félagsins myndarlega.

Reykjavíkurborg

Þessu til viðbótar fékkst styrkur frá Reykjavíkurborg til stofnunar upplýsinga- og fræðsluþjónustunnar sem var opnuð árið 1996 og heilbrigðisráðuneytið veitti því styrk til húsaleigu árið 2000.

Samstarf við ráðuneytin

Nú (2002) er verið að leita samstarfs við ráðuneytin um stofnun fræðaseturs og upplýsingamiðstöðvar um ADHD og fengist hafa vilyrði um einhvern stuðning frá félags- og menntamálaráðuneytum.

Upplýsingar- og fræðsluþjónustua FFMBUpplýsinga- og fræðsluþjónusta FFMB hefur verið opin tvo tíma á dag tíu mánuði ársins síðan 1997. Þar er veitt ráðgjöf og hafa um þúsund manns haft samband við okkur árlega síðan þá.

Bókasafn

Félagið hefur komið sér upp öflugu bókasafni með efni á íslensku, ensku og Norðurlandamálum, auk þess sem mikið úrklippusafn er þar aðgengilegt þeim sem vilja kynna sér forsöguna og fjölmargt það annað sem varðar þennan hóp barna (og fullorðinna) og talið hefur verið ómaksins vert að geyma. Og þannig hyggst Foreldrafélag misþroska barna halda áfram starfi sínu.

Framtíð félagsins

Kannski er nú loksins kominn tími (2002) til að skipta um nafn á félaginu og ýmsar hugmyndir eru í deiglunni um framtíðarskipulag en eitt er þó víst, öflug starfsemi félagsins mun hér eftir sem hingað til byggjast á fórnfúsu starfi áhugasamra foreldra sem sjálfir vita hvað málið snýst um og er í mun að miðla öðrum af reynslu sinni svo börnum, unglingum og fullorðnum með þroska- og hegðunarvanda reynist auðveldara en annars að fóta sig í flóknu og margræðu samfélagi með meira áreiti og að ýmsu leyti snúnari vandamál en áður hafa þekkst, en líka með meiri möguleika en öðrum hefur áður boðist til að vinna með sín mál og bæta við sig, sjálfum sér og samfélaginu til góða.

Matthías Kristiansen, í nóvember 2002.

Litið yfir farinn veg ADHD samtakanna 2002-2011

Undirrituð, Ingibjörg Karlsdóttir var kjörin formaður ADHD samtakanna árið 2002. Ég kynntist málefnum ADHD á ráðstefnu hérlendis árið 1999 á vegum Foreldrafélags misþroska barna og hinna foreldrafélaganna á Norðurlöndum. Þá kviknaði áhugi minn á ADHD. Sonur minn hafði greinst með ADD og ég hafði jafnframt kynnst málefninu í gegnum starf mitt sem félagsráðgjafi hjá Félagsþjónustunni í Reykjavík. Í framhaldinu lagði ég fram hugmynd að áætlun um stofnun þjónustumiðstöðvar sem kynnt var stjórn FFMB. Áætlunin var samþykkt. Í kjölfarið fór Matthías Kristiansen þáverandi formaður foreldrafélagsins, þess á leit við mig að ég gæfi kost á mér til formanns.Og til að gera langa sögu stutta hafði Vilmundur Gíslason hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra svoí framhaldinusamband við mig þegar hann var að hóa saman félögum til að sameinast um stofnun ráðgjafarmiðstöðvar fyrir foreldra barna með sérþarfir.

Margir þekkja síðan atburðarásina frá því þessi fjögur félög, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra, Umhyggja, Þroskahjálp og ADHD samtökin, stóðu saman að landssöfnun haustið 2003.  Söfnunin tókst svo vel að hægt var að fjárfesta í húsnæði að Háaleitisbraut 13 fyrir Sjónarhól ráðgjafarmiðstöð og svo var samið við ríkið og fyrirtæki sem bakhjarla til þriggja ára til að tryggja reksturinn. Þá ákváðu þrjú félaganna að festa kaup á skrifstofuhúsnæði í sama húsi til að einfalda aðgengi foreldra að ráðgjöf og  þjónustu félaganna. SLF var þar fyrir og með æfingastöðina í sama húsi. Stjórn samtakanna á þeim tíma og fleiri félagsmenn tóku mjög virkan þátt í landssöfnuninni og ég var fulltrúi samtakanna í stjórn Sjónarhóls frá upphafi þar sem starf og stefna var mótuð. Einnig sat ég í málþingsnefnd Sjónarhóls fyrstu árin. Þessi tími er ævintýralegur í minningunni og frá upphafi nánast hafa um 40% þeirra sem leita til Sjónarhóls verið foreldrar barna með ADHD.

Á þessum árum fór á sama tíma fram mikil uppstokkun á starfsemi samtakanna og verður farið hratt yfir sögu.  Nafni foreldrafélagsins var breytt í ADHD samtökin 2004. Þá varð félagið að hagsmunasamtökum bæði barna og fullorðinna með ADHD og skyldar raskanir. Öllu fyrra starfi foreldrafélagsins var haldið til haga og í raun byggt á því svo sem rekstri upplýsinga- og fræðsluþjónustu, útgáfu fréttabréfa, námskeiðum, fræðslu og norrænu samstarfi.  Meira og minna allt starf foreldrafélagsins hafði fram til þessa verið í sjálfboðavinnu en haustið 2004 var bæði hægt að ráða starfsmann á skrifstofu í hlutastarf og breyta starfi formanns í hálft starf.Allt starf samtakanna tók því á sig breytta mynd í nýju húsnæði með betri aðstöðu til fræðslu og funda að Háaleitisbraut 13 eins og flestir þekkja til núorðið. Vefsíða samtakanna var endurgerð og  í gegnum vefsíðuna er helstu fréttum komið á framfæri við félagsmenn og aðra og grunnatriðum um ADHD og helstu þjónustuaðila haldið til haga. 

Í öllu fræðslustarfi samtakanna var reynt að fjalla um á sem breiðustum vettvangi málefni barna, unglinga og fullorðinna með ADHD sem og fjölskyldna þeirra, eftir því sem ákveðið var á stjórnarfundum. Fréttabréfin í gegnum árin bera þess glöggt vitni hvað var fjallað um í greinaskrifum, á fræðslufundum, námskeiðum og í öðru starfi. Fræðslufundur um og fyrir fullorðna haustið 2004 sló öll aðsóknarmet fyrr og síðar í Safnaðarheimili Háteigskirkju.

Í fréttabréfum var markvisst fjallað um skólamál, reynslusögur barna og fullorðinna með ADHD og foreldra, úrræði, félagsleg samskipti, konur með ADHD, framhaldsskólanema með ADHD, fylgiraskanir, lyfjamál og svo mætti lengi telja. Smárit um ADHD voru gefin út í samstarfi við Janssen-Cilag lyfjafyrirtækið árið 2005. Á sama tíma var staðið að hópvinnu fyrir foreldra og hópvinnu fyrir félagslega einangruð börn svo eitthvað sé nefnt. Öll árin hefur verið farsælt samstarf við sérfræðinga um fræðslunámskeið fyrir foreldra og önnur námskeið. Stjórnarmenn tóku virkan þátt í fundum og félagsstarfi samtakanna. Fagráð samtakanna hefur ætíð verið til staðar og veitt góð ráð. Barnabók um ofvirkan dreng var útgefin árið 2005 með styrkveitingu frá Barnavinafélaginu Sumargjöf. Samtökin styrktu fjóra einstaklinga til að læra ADHD markþjálfun/coaching og hafa tveir þeirra síðan starfað sem slíkir svo segja má að tekist hafi að gera ADHD markþjálfun að úrræði fyrir einstaklinga með ADHD sem ekki þekktist hér áður. Velferðarsjóður barna styrkti samtökin í þessari viðleitni.

Í apríl 2005 var tekin ákvörðun um ráðningu sálfræðings til að starfa við greiningar fullorðinna þar sem grunur var um ADHD. Lagt var upp með þetta verkefni fyrst og fremst til að skapa aðgengi að faglegum greiningum fullorðinna. Á þeim tíma voru mjög fáir sérfræðingar sem hægt var að vísa fullorðnum á vegna ADHD. Frá árinu 2006 voru skipulögð sjálfsstyrkingarnámskeið fyrir fullorðna með ADHD nokkrar annir í röð. Greiningarverkefnið hafði síðan þjónað hlutverki sínu og var lagt niður um áramótin 2010/2011 eins og kunnugt er.

Alltaf var unnið að tillögum að dagskrá hverrar annar, efni fréttabréfa, stefnu og áherslum í samvinnu við stjórn á hverjum tíma. Þá tókst að virkja félagsmenn og stjórnarmenn til þátttöku í tveimur nefndum samtakanna þ.e. skólamálanefnd og nefnd um málefni fullorðinna með ADHD. Skólamálanefnd gerði athyglisverða könnun á þjónustu við börn með ADHD í grunnskólum, sem var kynnt á ADHD afmælisráðstefnunni 2008 og í fréttabréfi samtakanna síðar. Fullorðinsnefndin sá um vikulega sjálfshjálparfundi og fleira sem ekki er allt hægt að telja upp hér. Iceland Express gerði styrktarsamning við samtökin og í kjölfarið gátu samtökin boðið ýmsum lykilaðilum í skólakerfinu til ADDISS ráðstefnu í London. Sú ferð heppnaðist mjög vel og kallaði á aukna samræðu milli fulltrúa samtakanna í ferðinni og fagaðilanna, sem hafði síðan margföldunaráhrif út í skólakerfið og í innra starf samtakanna.

Árið 2006 var kallaður til samstarfshópur fulltrúa frá Félagi grunnskólakennara, Skólastjórafélagi Reykjavíkur, SRR Menntavísindasviðs HÍ, SAMFOK, Heimili og skóla og sérfræðingum til að standa að námskeiði og fræðslu um kennslu nemenda með ADHD fyrir kennara og annað starfsfólk grunnskóla. Námskeiðið hefur síðan verið haldið tvisvar á ári við góða aðsókn og matsblöð vitna um ánægju þátttakenda. Námskeiðið hefur verið haldið á landsbyggðinni og má áætla að um 10% grunnskólakennara hafi sótt það. Ennþá er góð aðsókn að námskeiðinu sem hefur verið í stöðugri þróun og það hefur einnig skilað tekjum til samtakanna. Samstarfshópurinn hefur tekið virkan þátt í fundarstjórn á námskeiðinu.

Árið 2006 var einnig kallað til nefndarstarfs í félagsmálaráðuneytinu, upphaflega að frumkvæði samtakanna til að vinna tillögur um bætta þjónustu við börn með ADHD og fjölskyldur þeirra. Í nefndinni áttu sæti fulltrúar félagsmála-, menntamála- og heilbrigðisráðuneyta, sem og fulltrúar frá BUGL, Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins og Samabandi íslenskra sveitarfélaga. Ég sat í nefndinni fyrir hönd samtakanna frá upphafi. Í stuttu máli skilaði nefndin skýrslu í apríl 2008 og nokkuð síðar var gerður samstarfssamningur til þriggja ára um bætta þjónustu við langveik börn og börn með ADHD og fjölskyldur milli ráðuneytanna þriggja og SÍSF eða í desember 2009. Þó svo að nefndin og stjórn samtakanna hefðu gjarnan viljað sjá aðra útfærslu á samstarfssamningnum, sem opnaði leið fleiri en sveitarfélaga að möguleikum á styrkumsóknum til verkefna, verður að viðurkennast að þessi samningur var engu að síður tímamótasamningur í málefnum barna með ADHD og fjölskyldna þeirra og er hvatning til félags- og skólaþjónustu sveitarfélaga um að taka aukna ábyrgð á þjónustu við okkar hóp.

Árið 2007 var í fyrsta skipti gefið út sérstakt tímarit um málefni fullorðinna með ADHD og upp frá því hefur í 2. tbl. fréttabréfs á hverju ári verið lögð áhersla á fullorðna. Það sama ár hófst undirbúningur að 20 ára afmælisári samtakanna 2008. Fjöldi fulltrúa hinna ýmsu stofnana tilnefndu fulltrúa í undirbúningsnefnd og bakhóp. Undirbúningurinn tók heilt ár og tóku stjórnarmenn virkan þátt í undirbúningnum og ráðstefnunni sjálfri. Þessi tími var gríðarlega skemmtilegur og tengdi saman samstarfsaðila úr röðum samtakanna og fagaðila hinna ýmsu stofnana. Sama ár var gefinn út afmæliskálfur sem dreift var á flestöll heimili á landinu með Fréttablaðinu. Ráðstefnan var í lok september 2008 og tókst fádæma vel. Erlendir og íslenskir fyrirlesarar skiluðu sínu efni af kostgæfni og aðsókn var með besta móti. ADHD samtökin tóku fulla fjárhagslega ábyrgð á ráðstefnunni og fjárhagshliðin gekk upp.

Eftir bankahrunið haustið 2008 var nokkuð tvísýnt með rekstur samtakanna. Gripið var til þess ráðs að stytta opnunartíma upplýsinga- og fræðsluþjónustu á skrifstofu samtakanna og starfsmaður var ráðinn af atvinnuleysisskrá snemma á árinu 2009. Ekkert var þó gefið eftir í félagsstarfinu og öllum verkefnum meira og minna haldið gangandi. Fræðslustarfið í grunnskólum var eflt frekar og áfram var stefnan m.a. tekin á að efla fræðslu um ADHD í framhaldsskólum landsins. Samtökin styrktu á árið 2010 rannsókn á lífshlaupi og barnæsku afbrotamanna með ADHD. Haustið 2009 var ljóst að samtökin misstu ekki fjárhagslegan grundvöll þrátt fyrir efnahagskreppuna og hægt var að byggja starfið á tekjuliðum svo sem félagsgjöldum, ríkisstyrk á fjárlögum, styrktarlínum í fréttabréfi og styrkjum frá ÖBÍ, Forvarnasjóði og fleiri opinberum sjóðum. Nokkuð tíð starfsmannaskipti urðu þó óhjákvæmileg afleiðing kreppunnar á árunum 2009 og 2010.

Öflug stjórn sem kjörin var á stjórnarfundi í mars 2010 lagði grunninn að framsæknu starfi samtakanna það árið með því að boða til ADHD vitundarviku um haustið. Eftir marga hringi í umræðu stjórnar og formanns um hvernig yrði staðið að því að skipta upp formannsstarfinu í stöðu framkvæmdastjóra annars vegar og kjörinn formann hins vegar, tókst að leysa þau mál á aðalfundi samtakanna í mars 2010. Nýkjörinn formaður Sigurbjörn Einarsson varð hins vegar því miður fljótlega að segja af sér af persónulegum ástæðum. Þá tók Björk Þórarinsdóttir varaformaður við keflinu og var staða framkvæmdastjóra auglýst og fjöldi góðra umsókna barst til að velja úr. Ljóst er því að ADHD samtökin voru orðin ágætlega þekkt og virt samtök og framtíðin björt.

Ingibjörg Karlsdóttir
Formaður 2002 til 2010
Framkvæmdastjóri 2010-2011