Ófullnægjandi Grænbók um ADHD - umsögn ADHD samtakanna

ADHD samtökin gera alvarlegar athugasemdir við Grænbók um ADHD

ADHD samtökin fagna gerð Grænbókar sem hefur þann tilgang að greina stöðu ADHD mála hér á landi og lýsa samvinnu helstu kerfa sem snerta fólk með ADHD sem og þeim áskorunum og tækifærum sem þar leynast. Grænbókin var birt í samráðsgátt stjórnvalda um miðjan desember sl.

ADHD samtökin hafa nú sent inn ítarlega umsögn um Grænbókina, sem finna má hér og í samráðsgátt stjórnvalda á island.is

Samráðsgátt | Mál: S-246/2024

Umsögn ADHD samtakanna.

Það verður að segjast að mjög alvarlegir annmarkar eru á vinnu starfshópsins og Grænbókin í núverandi útgáfu er algerlega ónothæf sem grundvöllur frekari stefnumótunar í málaflokknum.

Auk þeirrar ítarlegu umfjöllunar og athugasemda sem fram koma í umsögn ADHD samtakanna vilja samtökin undirstrika eftirfarandi atriði sem mikilvægt er að fjalla um og/eða bregðast við í Grænbók sem þessari:

• Samræma þarf í umfjöllun um hvort vísað sé til ADHD sem sjúkdóms, heilkennis eða röskunar. Alla jafna er ADHD skilgreint sem taugaþroskaröskun.
• Hvergi er minnst á löngu fyrirséðan skort á geðlæknum.
• Lítið sem ekkert er fjallað um áhrif ADHD á lífslikur, ævitekjur og almenna heilsu og lífsægði fólks með ADHD.
• Alvarlegar athugasemdir eru gerðar við umfjöllun Grænbókarinnar um meintan veldisvöxt í greiningum hér á landi, ofnotkun lyfja og ofgreiningar. Engin haldbær gögn eða rannsóknir styðja glæfralegar ályktanir Grænbókarinnar hvað þetta varðar.
• Ekkert yfirlit er yfir þróun á alþjóðlega viðurkenndum viðmiðum, eins og DSM og ICD, sem er lykilatriði þegar meta á breytingar varðandi algengi ADHD.
• Skortur er á heildstæðu yfirliti um hversu margir greinast árlega, hvar þær greiningar eru gerðar og hversu vandaðar þær eru.
• Lítið sem ekkert er fjallað um alvarlegar afleiðingar ógreinds og ómeðhöndlaðs ADHD fyrir einstaklinga og þeirra nánustu og þann samfélagskostnað sem þeim hlýst. Fjöldi erlendra rannsókna liggur fyrir um þessi efni, sem ótvírætt sýna mikilvægi greininga og meðferðar vegna ADHD.
• Í drögum að Grænbókinni er hvergi að finna ábendingu um nauðsyn þess að útfæra miðlægan gagnagrunn yfir börn og fullorðna á biðlistum eftir greiningu, svo forðast megi að einstaklingar séu margtaldir. Þetta hefur þó margoft verið rætt, bæði á fundum ADHD samtakanna sem og ÖBÍ með fyrrverandi ráðherra heilbrigðisráðherra ásamt öðrum fulltrúum ráðuneytisins.
• Tekið er undir ítrekaðar ábendingar um skort á eftirfylgd, ekki síst hvað fullorðna varðar, en nær ekkert er fjallað um hvar og hvernig sú eftirfylgd ætti að eiga sér stað.
• Hvergi er minnst á vanda ungmenna sem lenda oftar en ekki milli kerfa þegar 18. afmælisdagurinn rennur upp.
• Ekkert er fjallað um þann fjölda skýrslna og greinargerða sem hið opinbera hefur látið vinna um ADHD á liðnum árum, né afdrif tillagna sem þar voru lagðar fram. Í umsögn Sjónarhóls eru amk sjö slíkar skýrslur tilgreindar, en því miður hefur eftirfylgd þeirra nánast engin verið.

F.h. ADHD samtakanna fta.

Vilhjálmur Hjálmarsson, formaður